Till startsida
Göteborgs universitet
Webbkarta
Till innehåll Läs mer om hur kakor används på gu.se

Nationellt register för tillväxthormonbehandling för barn

Det nationella GH-registret inrättades 1985 till följd av Creützfelt Jacob’s prionsjukdom med dödlig utgång av behandling med hypofysärt GH.
Målet med registret är att alla barn som startar tillväxthormonbehandling i en ålder av 0-18 år blir registrerade. Totalt finns över 7.000 patienter, drygt 2.000 pågående.

Syftet med kvalitetsregistret är att alla barn 0-18 år som behandlas med tillväxthormon (GH) får en optimal behandling och därför registreras kön, diagnos, behandling, doser, utfallsvariabler, biverkningar.
Mål: Vi strävar efter att rätt barn i rätt tid med rätt dos behandlas. Detta innebär att rätt indikation används.
Förutom ett kvalitetsregister är detta även ett biverkningsregister och målet är att ta fram ny kunskap som kan vara till hjälp för verksamhetsföreträdare i att ge en god, jämlik och evidens-baserad vård i den kliniska vardagen.
Bakgrund: Registret har funnits i 28 år och initierades när man startade behandling med rekombinant GH. Landets barnendokrinologer och dess sektion inom Barnläkarförbundet (BLF) står bakom registret och 33 barnkliniker är anslutna.
Innehåll: Idag har nästan 7.000 barn registrerats med diverse diagnoser såsom isolerad GH-brist, idiopatisk kortvuxenhet, small for gestational age (SGA), GH-brist efter tumörer respektive vid syndrom. Utredning, behandling och behandlingssvar inkluderat tillväxtmarkörer i blodet och tillväxt följs regelbundet. Registrets företrädare har verkat för tidigare start av behandling hos bristiga barn. Baserat på data från registret har många artiklar och avhandlingar publicerats, nu senast mortalitetsdata och farhågor om risk för cancerutveckling av behandlingen. Registret har även synliggjort könsskillnader och regionala skillnader i behandlingsfrekvens.

Populationen som registreras är merparten barn (0-18 år) som behandlas med tillväxthormon i Sverige. Till dags dato är 7.000 barn registrerade från 33 kliniker i Sverige och huvudsakligen är detta universitetssjukhus, barnkliniker och barnmottagningar med barnendokrinologkompetens. Täckningsgraden är god och vid jämförelse för ett par år sedan med förskrivning av tillväxthormonrecept uppgick siffran till 85%. Man registrerar besök 2-4 ggr/år enligt särskild mall (CRF).

Kontakt:

 
Styrgrupp:
Svante Norgren, ordförande
John Chaplin, adjungerad
Jovanna Dahlgren
Maria Elfving
Jan Gustafsson
Lars Hagenäs
Peter Bang
Christina Waaranperä, patientrepresentant

E-post till registret:
natghreg@pediat.gu.se


Läs mer om nationella kvalitetsregister på SKL:s hemsida: www.kvalitetsregister.se
Länk till valideringshandboken, som är en webbaserad handbok i arbetet med att validera kvalitetsregistren


 

Sidansvarig: Lena Lehto|Sidan uppdaterades: 2017-08-23
Dela:

På Göteborgs universitet använder vi kakor (cookies) för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor.  Vad är kakor?

Denna text är utskriven från följande webbsida:
http://gpgrc.gu.se/nat-gh-reg/
Utskriftsdatum: 2017-12-16